Kako daleč bi šel, da bi rešil svojega otroka?

Čas je večerje v redko opremljenem najetem domu Liz Gorman v Colorado Springsu. Njena hči, Maddie, 8, je privezana na svoj visoki stol, drži svojo najljubšo igračo, roza plastični čajnik in gleda Wiggles na TV. V tej epizodi ima lik z imenom Miss Polly bolno lutko na pregledu pri "Dr. Sure". "Gospodična Polly je imela punčko, ki je bila bolna, bolna, bolna, zato je poklical zdravnika, naj pride hitro, hitro, hitro, «poje Liz, 36 let, lepa rjavolaska, ko skuša v svojo hčerko prikrasti zalogaj piščanca usta.

Maddie vznemirjeno maha s čajnikom. "Ha," pravi.

"Težko. Težko je, "sočutno odgovori Liz. Maddie je odpustila eno od zdravil in ni običajna smeška.

Liz se nagne in obraz nasloni na hčerkino. "Ljubim te, opica. Bi radi piškotek? "

"Ne!" reče Maddie in vrže drobec. Liz zavzdihne. Sonce je zašlo zunaj njihovega okna s slikami in je zakrilo pogled na sprednjo verigo skalnatih gora, kamor pogosto teče, da si razbistri glavo. V 40 minutah je Maddie zaužila pet piščancev piščanca, nekaj grozdja in skodelico kokosovega ananasovega soka. "Prehranjevanje je vedno kockasto," pravi Liz. "Toda v zadnjem letu je dejansko pridobila pet kilogramov."

Maddie ima Lennox-Gastautov sindrom (LGS), hudo obliko epilepsije, ki prizadene približno dva od 100.000 otrok na leto. Odkar so se napadi začeli, ko je bila stara 2 leti, sta Liz in njen mož, Brandon (37), major pehote Marine Corps, preizkusil vse, kar ponuja običajna medicina, od 14 zdravil proti krčem do ketogenih snovi z visoko vsebnostjo maščob in z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov prehrana. Leta 2013 je Maddie v poskusu zaustavitve stotih krčev, ki so vsak dan zajeli njeno telo, prestala tvegano operacijo, da bi loči dve možganski polobli, postopek, ki lahko moti nevronske električne prenose, ki povzročajo napadi.

Nič ni delovalo več kot nekaj mesecev - in neusmiljeni napadi in močna zdravila so ustavili Maddiin razvoj. "Bila je bistra in radovedna," pravi Liz; kot majhna reč je govorila v frazah in plesala Wiggles in brcanje nogometne žoge. "Toda z napadi je izgubila nekaj svojih veščin."

IŠČE ČUDEŽ
Pred 16 meseci so Gormanovi popolnoma obupani naredili velik preskok vere: Liz in njena hčerka sta se od doma na severu preselila v Kolorado Carolina, ki pušča vse za sabo - Brandon, čigar kariera podpira družino, pa tudi Lizine starše, brate in sestre, ter prijatelje dostop do kontroverznega novega zdravljenja, ki ima osupljive rezultate pri nekaterih otrocih z resno epilepsijo, za katere ima standardna medicina ni uspelo.

Kaj je torej ta prelomna terapija? To je medicinska marihuana - natančneje, ostra zelena olje konoplje, imenovano Charlotte's Web. Sestavljen je večinoma iz kanabidiola (CBD), antioksidanta in vsebuje THC v sledovih, premajhen za ustvari visoko, se zdi, da zmanjšuje napad epileptičnih napadov v možganih, ker zdravniki še niso popolnoma razumeti. Na ducate otrok z nerešljivo epilepsijo se je močno izboljšalo - vključno z Maddie, ki vzame eno kapljico zjutraj in eno pri večerji, zdaj pa prej trpi le nekaj napadov na dan 100. "To zdravljenje," pravi Liz, "je bil največji blagoslov našega življenja."

Pa vendar ga zamegljujejo polemike. Čeprav je medicinska marihuana že vrsto let priporočena odraslim za boj proti boleznim, kot sta glavkom in bolečina, je njena uporaba pri otrocih manj pogosta. "Ne vemo, kaj naredi možganom v razvoju. Nihče je ni preučeval, "pravi strokovnjakinja za nevrobiologijo Columbia University Medical Center Margaret Haney, dr. Poleg tega je medicinska marihuana zakonita le v 23 zveznih državah in Washingtonu, DC - in splet Charlotte je na voljo samo v dveh ambulantah (in eni trgovini) v Koloradu in eni v Kaliforniji.

Kljub temu, ko se je leta 2012 razširila vest o "čudežnem" oljnem zdravljenju otroških napadov, so se tu začele zgrinjati družine; zdaj v Colorado Springsu živi kar 300 družin z begunskimi družinami, poroča neprofitna organizacija Realm of Careing, ki staršem pomaga pridobiti olje za svoje otroke. Liz, konzervativna republikanka, ki pred Maddiejevo boleznijo ni nikoli veliko razmišljala o legalizaciji medicinske marihuane, je postala odkrita zagovornica tega. Charlottein splet ni "lonec za majhne otroke," pravi: "Moja hči ne dobi kamenja. To olje nam je dalo upanje. "

MAMINA TESKA
Maddieini napadi so se začeli po približno letu dni kemoterapije akutne limfoblastne levkemije dojenčkov, dokaj redke bolezni z manj kot 50-odstotno stopnjo preživetja. Liz je z lastnimi osebnimi raziskavami ugotovila, da lahko majhen odstotek otrok po zdravljenju zaradi kemoterapije razvije epileptične napade. Torej, ko je neke noči menjala Maddieino plenico in so Maddieine oči hitro strmele vstran - signal, da je imela napad - je bila Liz zaskrbljena. "Ko sem to omenila našemu zdravniku, sem lahko ugotovila, da je zaskrbljen," pravi.

Po več testih, vključno z EEG-om Maddieinih možganov, so zdravniki naročili zdravilo proti napadom; ko to ni delovalo, so dodali še enega, nato pa nanesli na visoke odmerke protivnetnih steroidov. (Raziskave kažejo, da epileptične napade lahko povzroči vnetje.) Toda Maddieine epizode so se nadaljevale in zdravila so imela neprijetne stranske učinke. "Steroidi lahko povzročijo nihanje razpoloženja," se spominja Liz. "Maddie je komaj spala in nenehno jokala."

Dva meseca pozneje so zdravniki Maddie diagnosticirali redko, potencialno smrtno nevarno Otroški krči. Nekaj ​​tednov za tem so Gormanovi preživeli eno najbolj mučnih izkušenj v življenju, ko je Maddie zavirala vročino in je bila hospitalizirana s smrtonosno sepso. Ob 4. uri zjutraj se ji je krvni tlak znižal in vdihi so postali hrapavi in ​​hitri. Ko je naslednji dan ležala na življenjski podpori, "nam je onkolog rekel, da ni mislil, da ji bo uspelo preživeti noč," pravi Liz, solze pa so ji tekle iz modrih oči. "Vse, ki smo jih poznali, smo prosili za molitev. To je bil moj najtemnejši trenutek. Skoraj smo jo izgubili. "

Po treh dneh in pol v pediatrični enoti za intenzivno nego je Maddie začela okrevati, a je "nekaj iskric izgubila. Ni bila tako radovedna, zaročena ali energična, «pravi Liz. Doma se je njen upad nadaljeval. Približno šest mesecev po bolniškem prestrašenju je Maddie, potem ko je dobila ketogeno dieto, prenehala hoditi in govoriti. "To je bilo uničujoče," pravi Liz, vendar ne tako grozljivo kot tisto, kar se je Liz v naslednjih nekaj letih naučila od Maddieini zdravniki in njene lastne raziskave: Če bi Maddie še naprej imela epileptične napade, se ne bi normalno razvijala in bi se lahko umreti.

Maddieino stanje se je poslabšalo. Pred približno tremi leti, nedolgo preden so ji zdravniki uradno diagnosticirali LGS, se je pojavila strašljiva tonično-atonična (tonik označuje "ton" ali togost in atonični napadi "brez tona"). Ona bi se otrdela, nato pa šepala in brado spustila na prsa; včasih bi prenehala dihati in postala modra. Če po štirih minutah ni prišla, ji je Liz vstavila reševalno zdravilo v rektum, "ampak jaz je ni mogel dati prezgodaj, ker je tako močna, da bi lahko prenehala dihati, "je pravi. Medtem ko je Maddie prijela, jo je Liz božala po obrazu in zašepetala: "Vrni se k mamici."

Grozni napadi so Maddie prijeli petkrat ali večkrat na dan in jo pustili tako izčrpano, da je potem spala eno uro. "Pograbila bi ali spala. Neučenje, igranje ali rast, «se spominja Liz, solze so spet tekle. "Brandon je bil napoten del tega časa, zato sem bil pogosto v kriznem načinu."

Liz je poskušala ostati močna. "Moja žena je trda," pravi Brandon. "To je ženska, katere mož se je štirikrat napotil v boj." Kljub temu je preizkušnja naredila svoj davek. Imela je nočne more o izgubi Maddie in njeni lasje so začeli postajati sivi. Brutalno je bilo tudi upravljanje samega Brandona, ko ga ni bilo. Na srečo je Lizina mama Bea enkrat na mesec obiskovala pomoč. Liz si je s tamkajšnjo mamo izrezala čas za tek vsak dan, "z Maddie na prostem v vozičku zjutraj ali ponoči na moji tekalni stezi, da bi me ohranila pri pameti."

ZUNAJ MOŽNOSTI
Štiri leta in pol po začetku Maddieinih napadov so Gormanovi zašli v slepo ulico; zdelo se je, da nič ne deluje. Glede zdravljenja sta jim ostali dve možnosti: operacija možganov ali splet Charlotte's, za katerega je Liz leta 2012 slišala na Facebooku. "Odločili smo se za operacijo," pravi. "Toliko sem starš v ustanovi. Odločil sem se, da pustim, da nekdo zareže v možgane moje hčerke - zdravljenje, ki ga je odobril moj zdravnik - namesto da poskusim nekaj, česar v preskušanju nikoli niso ocenili. "

Operacija je prinesla tri mesece olajšanja. Toda ko so se krči vrnili, Liz ni oklevala. Že v stiku s starši na spletni strani Charlotte na Facebooku se je začela obračati po nasvet, kako se nemudoma preseliti v Kolorado. Oktobra 2013 so Liz, njena mama in Maddie odletele tja, da bi si ogledale domove za najem in začele postopek prijave za Maddieino medicinsko kartico za marihuano. Zakon v Koloradu zahteva dve "zdravniški priporočili", pojasnjuje Liz, da si zagotovite kartico za osebe, mlajše od 18 let. Maddie je peljala na pregled k dvema zdravnikoma, dobila priporočila in vložila prošnjo.

Šest tednov kasneje, tik pred božičem, so Maddie, Liz in Bea odletele v Kolorado, medtem ko je Brandon vozil U-Haul, poln njihovih stvari. Že naslednji dan se je Liz, oborožena z Maddieino novo medicinsko izkaznico za marihuano, ki je v njihov novi dom prispela po pošti, odpravila v ambulanto za marihuano. Ustrahovali so jo: "Na fakulteti sem bila v bližini, vendar to ni bila moja stvar," pravi. V ambulanti je dišalo po marihuani in mladi, prijazni fantje, ki so tam delali, so bili daleč od lekarnarjev, oblečenih v bele plašče, s katerimi je bila vajena. Bila pa je navdušena, da se je odločila za dvomesečno Maddieino "zdravilo", 2000-miligramsko steklenico olja, ki je stala 100 dolarjev.

SPREMENJENA MALA DEKLA
Pet dni po tem, ko je Maddie začela uporabljati splet Charlotte, so se ji napadi zdeli krajši in manj intenzivni - čeprav Liz ni želela upati. Toda po enem mesecu, ko je Maddie imela vedno manj napadov, se je Liz končno prepustila čustvom, za katere je mislila, da jih je za vedno pregnala: upanje. "Tega občutka ne znam opisati. Olajšanje, čudenje, veselje. Spet sem imel občutek za možnosti. Pravzaprav sva začela govoriti o drugem otroku. "

Kmalu je Maddie začela napredovati v razvoju, se učila njenih barv in črk ter kako obračati strani knjige in držati barvico. Videti je bila bolj srečna - gledala je knjige in se poskušala izraziti.

Ena slaba stran selitve: Brandon se kmalu ne bo mogel več pridružiti družini, saj njegova služba omejuje njegovo sposobnost selitve. Liz prizna, "pogrešam ga. Bili smo srednješolski srčki. "Brandon doda:" Trudimo se govoriti vsak dan. Skrbi me zanje. Ampak ni dvoma, da je to prava stvar za Maddie. "

Lani jeseni v soboto popoldne, ko je Liz gostila zabavo v Denverju Broncosu za štiri mame in osem otrok, je bilo to jasno. Široko odprtih oči in nasmešena Maddie je bila navdušena nad druženjem s svojo babico. Bea, ki je bila v mestu na desetdnevnem obisku, jo je pazila, izmenično med nošenjem in hojo za njo drži ročaj rožnatega pasu, ki ga nosi Maddie, ker je še vedno nesigurna do nje stopala.

Osvobojena Liz je klepetala z ostalimi mamicami, ki so zdaj njene prijateljice. "Liz je ena prvih, ki je prostovoljno opazovala otroka nekoga ali uskladila hrano za zabave," pravi Rita Brown, katere 13-letni sin Tyler ima tudi LGS. Liz razlaga: "Moramo se združiti."

Danes Maddie dela dovolj dobro, da jo Liz namerava dati v bližnjo šolo za otroke z avtizmom in posebnimi potrebami. Njen nevrolog je bil navdušen nad njenim napredkom. "Tukaj je nekaj nevrologov, ki podpirajo Charlottein splet, in nekateri, ki so povsem nepodporni," pravi Liz. "Naša zdaj podpira, vendar je nekaj prepričljivo sprejela."

Danes Maddie poleg Charlotteinega spleta vzame le dve protizapadni medicini. Čeprav je Liz zakonodajalcem pomagala napisati zakon, ki je bil lani sprejet v Severni Karolini in je legaliziral uporabo spleta Charlotte (in podobnega olja) za zdravljenje nerešljive epilepsije bo morda minilo nekaj časa, preden bo olje na voljo tam - in tako za zdaj ostajata Liz in Maddie dal.

Karkoli je treba, da se pomaga njeni deklici, pravi Liz. "Če ste svojega otroka videli opustošenega zaradi življenjsko nevarne bolezni, ne bi ničesar poskusili. Maddie morda nikoli ne bo imela "običajnega" življenja - a to olje ji daje priložnost za prihodnost. "

KAJ JE SPLET CHARLOTTE?

Vir: Izvira iz seva marihuane z visoko vsebnostjo CBD in nizko vsebnostjo THC, ki je bila prvič gojena v Koloradu, Charlotte's Web pa je svoje ime dobila po Charlotte Figi, zdaj 8-letni, prvi ameriški otrok, ki je bila z njo zdravljena. Trenutno je na voljo samo v Koloradu in Kaliforniji, čeprav pridelovalci v več zveznih državah razvijajo rastline s podobnimi lastnostmi. Letos spomladi nameravajo poslanci v predstavniški dom ponovno uvesti zakon, ki bi ga legaliziral.

Je varno?: Po navedbah Carstvo skrbi, ki jo je ustanovila Charlotteina mama Paige, podatki o učinkih olja prihajajo večinoma iz poročil staršev. Edward Maa, MD, univerza v Koloradu, medicinska fakulteta, bi morala biti na voljo kmalu ki nadzira prvo nacionalno opazovalno klinično preskušanje na tem: "Glede na to, kar vemo, se zdi varno. Vendar potrebujemo več podatkov. "

Več navdihujočih zgodb:
• "Bitka mojega sina z bipolarno motnjo"
• Mamin boj, da pusti svojo 12-letno hčerko umreti• [povezava href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Družinska žrtev, da reši hčerki dvojčici

Fotografije: Nichole Montanez

Ta zgodba se je prvotno pojavila v izdaji Good Housekeeping aprila 2015.